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 昨日,渝北双凤路4巷,少女小珏向记者展示已病变的双手 记者 李化 摄
好好的一双手突然不能握笔,皮肤也开始变得黑亮而坚硬,并向全身蔓延开去!年仅12岁的少女小珏突患怪病,皮肤黑亮龟裂如“蛇皮”人一般,一年多来四处求医,都未找到病因和治愈方法。 一年前发烧落下病根 昨日上午,记者在渝北双凤路4巷50号小珏的舅舅家里见到她,枯瘦的小姑娘躺在沙发上,裸露在薄棉被外的手臂还不及婴孩手臂粗,身上的皮肤黑得发亮,一些地方竟龟裂成蛇皮一般! 据介绍,去年6月底,小珏突然发现自己双手无力,写不了字,第二天便开始发烧。到医院检查医生发现小珏两只手的皮肤发黑发硬,却没能查出原因,就开了点退烧药。小珏回家后吃完药,烧是退了,但她手部黑色硬皮开始扩散,很快就遍及全身。因为十指的皮肤硬化,手指就像被烧伤般呈半蜷曲状,不能动弹。 为治硬皮病已花十几万 父母又带着小珏求医,在新桥医院诊断出小珏患的是一种十分罕见的“硬皮病”。但看遍了重庆的大小医院,花光积蓄,却无法医冶。 五年级未读完,家人就为小珏办了休学。不久,偶然从网上得知哈尔滨有医院能治这怪病后,去年8月14日,小珏一家带着筹借的4万多元到哈尔滨求医。经过三个月的治疗,小珏的病有了好转,但钱却花光了,一家人只得回到重庆。 治愈率仅为十万分之一 “哈尔滨的医生说了,要想继续治疗,至少要准备20万元,且治愈率仅为十万分之一。”昨日,小珏的父亲闫先生告诉记者,小珏的病前后已花了14万元,因缺钱,哈尔滨那边已断药两个月了,现在小珏仅靠喝中药维持现状。 记者随后采访了新桥医院皮肤科专家林自华。据他介绍,硬皮病又称为系统性硬化症,可影响心、肺、肾和消化道等器官的疾病。发病率为2.7/100万人,对于引起硬皮病的原因,目前尚未完全弄清楚,也无治疗的特效药。记者 卢佳/文 李化/图
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